/ / / В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей


 

В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей

 

Версия для печати    Отправить сообщение об ошибке

 
 
МАГАДАН. КОЛЫМА-ИНФОРМ. Колымские законотворцы разработали проект постановления «Об обращении депутатов Магаданской областной Думы к Председателю и депутатам Государственной Думы Федерального по вопросу финансирования лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности», сообщает РИА "КОЛЫМА-ИНФОРМ".

В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей. В 2012 году их было значительно меньше - 15. Препараты для их лечения очень дороги и, как правило, импортного производства, не имеющие аналогов в России. Стоимость такого лечения обходится в год тот 3 до 27 млн рублей за курс.

В 2016 году в бюджет Магаданской области был заложен на эти цели 31 млн рублей, в 2017 – 37 млн рублей. Этого недостаточно. Надо сказать, и другие дальневосточные регионы испытывают сложности в закупке подобных препаратов, и это влечет необратимые последствия для больных и трагедии для их семей. Однозначно, что без федеральной поддержки невозможно обеспечить таких людей лечение в течение их жизни. Поэтому встал вопрос об изменении правового регулирования лекарственного обеспечения лиц с орфанными заболеваниями с софинансированием из федерального бюджета.

Как пояснил в ходе работы комитета по социальной политике областного заксобрания первый заместитель председателя областной Думы Андрей Зыков, увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями, связано с улучшением качества диагностики. Кроме того, с началом национального проекта «Здравоохранения» начали тестировать детей по четырем таким заболеваниями. Всего в перечень входит 213 таких болезней.

В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей
Андрей ЗыковЗаместитель председателя Магаданской областной Думы
Пациенты нуждаются в полной государственной защите. Препараты для них редкие, массового выпуска для них нет, они требуют специальных исследований и отдельных линий производства, - пояснил он.- Практически все дальневосточные регионы ставят вопрос о том, чтобы решать эту проблему с помощью федерального бюджета. Централизованные закупки препаратов для регионов также удобнее, чем в каждом субъекта под каждого пациента проводить отдельные конкурсы».

Учитывая актуальность и значимость вопроса не только для Магаданской области, но и для многих субъектов Российской Федерации, колымские депутаты обратятся коллегам из других субъектов РФ с предложением поддержать это обращение.

«Это нормотворческая инициатива обращения в Госдуму, и является предварительным этапом для последующей законотворческой инициативы. С нами соглашаются практически все дальневосточные регионы: обеспечение лекарственными препаратами наших пациентов с орфанными заболеваниями – это непосильная ноша для областных бюджетов. Как бы то ни было, мы должны выяснить мнение всех субъектов РФ по данному вопросу, чтобы в итоге в Правительстве РФ и Госдуме был выработан единый подход к этой проблеме, - прокомментировал Андрей Зыков. - Вероятнее всего, после этого последуют изменения в законодательство, не обязательно в сам ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», а в подзаконные акты и постановления российского правительства, затем изменится и механизм финансирования.

Сегодня мы говорили о том, что на Колыме 24 таких пациента, на их лечение запланировано 37 млн рублей, но, с учетом средних затрат, надо увеличивать сумму в 10 раз. Для регионов - неподъемные суммы. Данный вопрос нужно регулировать на федеральном уровне. В каких долях лучше проводить софинансирование, говорить рано, сейчас главное – достигнуть взаимопонимания в этом вопросе на всех уровнях власти.

 
     
 
Оценить: 0

 
 
   
     
 
 
     
 
  Колымское заксобрание обратится к коллегам в Госдуме с предложением ввести систему софинансирования из федерального бюджета лечения граждан с редкими заболеваниями  
 
 
     
  За счет средств областного бюджета право на льготное получение лекарств имеют 26 400 колымчан  
 
Количество больных редкими заболеваниями в регионе растет, и обеспечение их лекарствами стоит колоссальных средств из областного бюджета
 
     
  На территории Магаданской области проживают 8 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями  
 
Вчера отмечался Всемирный день редких (орфанных) заболеваний - их на планете, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч.
 
     
 
 
 
    • smilelaughing
      wink
      angry
 
 
Если Вы не увидели свой опубликованный комментарий обновите страницу.
 
При комментировании тех или иных материалов запрещены:

Призывы к войне, свержению существующего строя, терроризму. Пропаганда фашизма, геноцида, нацизма. Оскорбления посетителей сайта. Разжигание межнациональной, социальной, межрелигиозной розни. Пропаганда наркомании. Публикация заведомо ложной, непроверенной, клеветнической информации. Содержащие ненормативную лексику. Информацию противоречащую УК РФ.
 
 
 
 
   
 
Популярное за неделю

Вчера, 16:23 С 1 июля 2017 года размер минимальной заработной платы в Магаданской области станет самым высоким в России

Соответствующее соглашение было подписано на заседании областной трехсторонней комиссии по регулированию социально-трудовых отношений

 

Вчера, 17:19 Мертвого китенка выбросило на берег около озера Соленное

 
 

22.05.2017 Водитель иномарки совершил наезд на пешехода в районе Автотека

Магаданец переходил дорогу в полтора метрах от пешеходного перехода.

 
 

20.05.2017 Перерасчет платы за горячее водоснабжение для магаданских отпускников будут делать по новому

 
 
 

Туры на Байкал лето и осень 2016 Туры на Байкал зима и весна 2016 Туры на Байкал Туроператор "Мой Байкал" уже несколько лет специализируется на организации отдыха в самых интересных местах озера: остров Ольхон, поселок Листвянка, город Байкальск, Усть-Баргузин, Север Байкала. Поскольку мы сами являемся владельцами гостиниц и организаторами туров, а не их перекупщиками, то можем предложить своим гостям самые низкие из возможных цен. У нас работают только высокопрофессиональные гиды, которые живут Байкалом.

 

Мы стараемся при принятии решений ориентироваться на мнение граждан

О том, как развивается проект "Открытый Магадан" рассказал руководитель управления по информационной политике мэрии города Магадана Олег Дудник



 
 



 
 

Кто был и есть на Колыме →

 

     

 

При полном или частичном использовании материалов, ссылка (гиперссылка) на "КОЛЫМА.RU" обязательна. По всем вопросам работы портала и по размещению рекламы обращайтесь:
тел. (4132) 626802,+7964 455 1698.

© ООО ИА "КОЛЫМА-ИНФОРМ"  2000-2015 г.
Свидетельство о регистрации СМИ ИА № ФС 77-27833 от 19 апреля 2007 года выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.
[email protected]. ICQ 65503543

 
^ Наверх