Эту тему обсуждали и на июльском заседании парламентских ассоциаций в Благовещенске, в котором принимал участие председатель Магаданской областной Думы Сергей Абрамов. Практически все главы заксобраний характеризовали ситуацию с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.
«Существующая сегодня система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на широкие группы пациентов и практически не охватывает больных с орфанными заболеваниями, - подчеркнул Сергей Абрамов. – В Магаданской области стоят на учете 24 колымчанина с редкими жизнеугрожающими заболеваниями, из них 13 детей. На их лечение в прошлом году выделили 35 миллионов рублей, в этом потребуется не меньше 37 миллионов. Но этих средств крайне недостаточно – в год одному больному требуется от 3 до 27 миллионов рублей».
Магаданская областная Дума в этом году выходила с инициативой в федеральные органы власти рассмотреть возможность софинансирования лечения орфанных заболеваний. С подобными предложениями выступали и другие субъекты. На заседании парламентских ассоциаций было решено направить в Государственную Думу обращение с просьбой ускорить принятие соответствующего нормативно-правового акта и закрепить обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами питания для больных, страдающих орфанными заболеваниями, за федеральным бюджетом.
«Насколько возможной станет закупка лекарств для орфанных больных полностью за счет госказны – пока не решено. Но даже на первом этапе, если перечень заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, будет расширен, это станет существенным подспорьем для регионов», - подытожил Сергей Абрамов.
